miércoles, 12 de diciembre de 2012

La humanidad es imprescindible


La iniciativa Mírame, Diferénciate está de aniversario y no puedo menos que dedicarle una entrada en Carpe Diem, aunque sea con un poco de retraso.

Desde Wikisanidad nos proponían que para el #CarnavalSalud de Diciembre respondiéramos una serie de preguntas:

¿Qué ha significado para ti esta iniciativa? ¿Crees que ha promovido cambios? ¿Consideras que proyectos de este tipo, nacidos en la redes, pueden incidir en el mundo analógico? 

Y yo sólo puedo decir que a mi esta iniciativa me ha servido para recordar lo importante que es el trato humano con nuestros pacientes. Una mirada, un gesto, un silencio cuando sólo necesita ser escuchado, un abrazo (¿por qué no? a veces son muy necesarios y mucho más efectivos que cualquier medicina)... muchas veces hacen mucho más que un millón de palabras y no paro de comprobarlo día a día con mis pacientes. 

A nadie (o casi nadie) le gusta ir a médico, y más aún si se trata de un caso como el mío: la oncóloga radioterápica. Cada día me encuentro con pacientes asustados, aturdidos ante la enfermedad que acaban de diagnosticarles, perdidos... y os aseguro que casi siempre agradecen más la humanidad, el trato, el tacto, que todo lo que pueda decirles sobre lo bueno de una técnica u otra. Cuando vienen de ver a otros compañeros que les han tratado como uno más en la lista, una simple mirada de cariño y comprensión  les viene genial y así me lo hacen saber. No sentirse uno más, sino como alguien único, como realmente son, les ayuda más que toda la sabiduría del mundo.

Creo que esta iniciativa ha recordado a muchos compañeros la importancia de estas cosas y quiero pensar que, además, ha conseguido que algunos cambien su actitud. Pero cierto es que ésto no es más que un granito de arena y ahora, como bien dice Serafín: Mírame, Diferénciate” no se cierra, se traspasa de unos a otros.

Así que no debemos dejar que ésto quede como algo anecdótico sino que hemos de seguir aplicándolo en nuestro día a día y seguir "contagiando" a quienes nos rodean.

Mi más sincera enhorabuena por todo el trabajo realizado durante este año a todos, en especial al gran Serafín. Gracias por motivarnos cada día.




domingo, 2 de diciembre de 2012

Solidaridad para una enfermedad sin edad


En el estanque del Retiro, dedicada a la anfitriona

Cuando hace unos días Iñaki me dijo que viera el vídeo de Macaco "Seguiremos" tuve claro que quería compartirlo en el blog. Él también iba a hacerlo así que pensamos que sería una buena razón para volver a unir SobreviviRRHHé y Carpe Diem este domingo y, ¡aquí estamos!.

Hace tiempo que quería escribir una entrada sobre un libro al que llegué gracias esta noticia que me pasó Agustín por lo que decidí hacer un post de domingo con una película, un libro y una canción al más puro estilo de Pili en La Pildorita 2.0. Soy una simple aprendiz en este tipo de entradas dominicales de las que hace tiempo me declaré fan, por lo que os pido disculpas de antemano (principalmente a Pili), espero que os guste.

La película. "Un grupo de jóvenes vive la adolescencia en la planta 4ª de un hospital. El centro es su hogar y los otros internos su familia. Miguel Ángel es el cabeza del grupo, Jorge acaba de llegar y espera con temor los resultados y Dani vivirá su primera historia de amor. Juntos reirán, sufrirán y vivirán la etapa más difícil de sus vidas."  Se trata del argumento de Planta 4ª de Antonio Mercero,  basada en la obra de teatro Los Pelones de Albert Espinosa que habla de su vida de pequeño, cuando tuvo cáncer.


El libro. "Carlitos es el dueño tímido de Snoopy, el chico que no tiene éxito con las chicas ni con el béisbol, el perdedor entrañable. Pero él es el encargado también de enseñar a los niños cómo comportarse con el resto de compañeros enfermos, cómo ayudarles a integrarse en el 'cole' después de la enfermedad." Fue su propio creador, Charles Schulz (fallecido precisamente de cáncer), quién un día recibió el encargo de una enfermera de la planta de Oncología infantil de poner a sus famosos personajes al servicio de la leucemia infantil. De ahí nació '¿Por qué, Carlitos, por qué?' ('Why, Charlie Brown, why?'), un cuento que ahora publica la editorial Bruño en español y una parte de cuyos beneficios irán destinados a la Fundación Leucemia y Linfoma

Personalmente lo tengo entre los libros que me gustaría comprar esta navidad, seguro que me encanta y más aún sabiendo el destino de parte del dinero.



La canción. Y ahora sí, el origen de este post: Macaco graba un videoclip con los niños de San Juan de Dios para fomentar la recaudación de fondos:  "los niños y niñas de la planta de Oncología del Hospital Sant Joan de Déu, y los profesionales y voluntarios que les acompañan en el centro, cantan junto a Macaco la canción "Seguiremos", un mensaje de esperanza para concienciar sobre la importancia de la investigación en la lucha contra el cáncer infantil" .

Si no habéis visto todavía el vídeo, hacedlo, eso sí, si estáis muy sensibles quizás sea mejor que lo dejéis para otro momento porque está lleno de ternura, vida, ganas de vivir y puede llegar a ser muy emotivo, (¿verdad Iñaki?;))

Para contribuir a financiar esta lucha contra el cáncer podéis hacer vuestro donativo en:




Como broche final deciros que me ha encantado escribir una entrada en Carpe Diem fusionando 2 de mis blogs de referencia como son SobreviviRRHHé! y La Pildorita 2.0. Sus entradas dominicales, junto con  los resúmenes de Miguel en Salud con cosas, constituyen mis "must" de cada domingo y hoy he conseguido juntarles a todos para una buena causa, ya con eso me encuentro más que satisfecha. ¡Gracias por seguir ahí!

lunes, 19 de noviembre de 2012

Esperas interminables e impotencia



Hace tiempo que quiero compartir con vosotros un caso con el que llevo desde principios de Mayo y en este momento, más de 6 meses después, sigue sin resolverse. Diciéndoos ésto podréis imaginaros que me angustie hasta el punto que haya llegado a soñar con él. 

Para empezar, he de deciros algo que no todos sabéis y os servirá para entender todo lo demás: trabajo en un hospital privado que tiene un  convenio con otro hospital que no tiene radioterapia y nos deriva a pacientes de la Seguridad Social.

Dicho ésto, os haré una pregunta en voz alta para la que yo no encuentro respuesta: ¿Cómo puede ser que a un paciente le vean una lesión sospechosa de sarcoma en una RMN realizada en Junio de 2011, le operen en Febrero de 2012 y, teniendo un margen positivo (lo que quiere decir que no han quitado todo todo el tumor bien y es una de las principales indicaciones de la radioterapia posterior), le vea por primera vez en consulta en Mayo de 2012?

El paciente, con antecedentes de lipomatosis mútliple, tenía pendiente una cirugía de un lipoma gigante (tumor benigno, pero molesto y bastante antiestético) y, como todavía no había cicatrizado del todo la herida de la cirugía y pensamos que lo harían pronto, con un buen postosperatorio, decidimos empezar la radioterapia después.  Visto ahora, meses más tarde, no puedo evitar pensar que ése fue mi error, confiar en cosas ajenas a mí, tan difíciles de controlar (empezando por la capacidad de cicatrización del paciente).

Pasó el tiempo y a principios de Julio volvió a mi consulta dispuesto a iniciar nuestro tratamiento. La otra cirugía se había retrasado un poco y luego el postoperatorio no fue tan bueno como imaginábamos, tuvo infecciones, dolores... y hasta ahora no se había encontrado bien. Al hacerle el nuevo TAC de planificación vimos que existía un nuevo "bulto" justo por debajo de la cicatriz, que nos hacía imaginar lo peor, fue entonces cuando se complicó todo.

El paciente necesitaba filiar ese "bulto" y hacer una reestadificación de la enfermedad previa al tratamiento para asegurarnos de lo que había visto en nuestro TAC era lo que parecía y descartar que tuviera metástasis. Ambas cosas cambiarían el planteamiento terapéutico, empezando por la propia radioterapia, cuya dosis cambiaría.  

Me puse en contacto con el cirujano que le había operado del último lipoma y continuaba revisando la herida y se limitó a poner una interconsulta urgente a su oncólogo (con quien yo ya me había puesto en contacto para que le citara de forma preferente) para reevaluar el caso de nuevo. Por lo que me dijo después el paciente ni siquiera prestó mucha atención al bulto que tenía en la cicatriz del SARCOMA que le crecía a una velocidad de vértigo. (Sé la versión que me dio el paciente y desconozco cómo fue realmente pero permitidme que le creyera... no era algo que me extrañara visto lo visto y encontrándonos en verano, con más trabajo y estrés de lo habitual)

Nos plantamos a finales de Julio, el bulto seguía creciendo y con el antecedente de la espera de la cirugía inicial el paciente estaba asustado, nervioso... angustiado. Volvió a mi consulta y me comentó que tenía un seguro por medio del cual quizás podían operarle en mi hospital. De nuevo no sé si lo que se hizo fue lo mejor, necesitaba un estudio de extensión además de filiar la lesión y nunca debería haber perdido el contacto con su oncólogo de la seguridad social (SS) en este tiempo porque luego pasó lo que podía pasar pero no imaginé en ese momento. 

Su seguro le cubría la consulta con los cirujanos de mi hospital y le arreglamos todo tras hablar con uno de ellos. A principios de Agosto le operaron y a las dos semanas volvió para informarme de cómo había ido todo. Tenía la herida abierta, no le habían puesto ningún injerto y eso tardaría en cicatrizar tiempo... demasiado... pero el paciente, aliviado por habérselo quitado de encima, quedó en que se volvería a poner en contacto conmigo cuando estuviera cicatrizado.

Pasaron casi dos meses sin saber nada de él, tenía más pacientes, más vida además de este paciente y, si bien de vez en cuando me acordaba de él y pensaba cuándo volvería, que tenía que darle cita conmigo pronto para ver la evolución... finalmente fue él quien apareció de nuevo en mi consulta a principios de Noviembre, para informarme de que acababan de hacerle una resonancia (RMN) ante la sospecha de una nueva recidiva a nivel de la cicatriz. ¡La segunda recidiva en este tiempo!. La RMN confirmó lo peor y de nuevo me encuentro angustiada, sintiendo que lo estoy haciendo todo mal y que a este paso para cuando quiera darle la radioterapia quizás sea demasiado tarde...

Conociendo la espera en la SS, donde aunque intentemos hacer las cosas rápidamente, mínimo pasarán unas semanas y viendo la agresividad de su tumor... Uffff! El paciente quiso que le hiciéramos un presupuesto con el coste del tratamiento total en nuestro hospital y, tras hablar con los oncólogos médicos, los cirujanos y añadir el estudio de extensión preciso, se lo dimos. Su compañía de seguros no le cubre (de hecho la última RMN que se hizo en mi hospital se la pagó él de su bolsillo) y tras valorarlo con su banco vino de nuevo a mi consulta para decirme, agobiado, que no puede permitírselo. Haciendo de tripas corazón le digo que pida YA una cita con su oncólogo (acostumbrado a presentarse en mi servicio y que yo le vea siempre, en otros servicios eso no es posible... y lo sabe, tiene que hacerlo "bien", pidiendo cita y teniendo su tiempo programado con su oncólogo).

Mientras tanto yo haré lo que sea posible por que esa cita sea pronto y el tratamiento no se retrase mucho. Algunos os preguntaréis: "Si tenía la radioterapia autorizada, ¡¡¡¿por qué no empiezas ya?!!!" La respuesta es: porque no tengo estudio de extensión, ese que puede que cambie todo y, además, en estos meses su oncólogo no ha sabido nada de él (en eso ya le dije al paciente lo que pensaba, que quizás debiera haber hecho más por seguir en contacto con él) y si le hago una radioterapia que iba para postoperatoria, con intención preoperatoria y luego le digo que le operen allí, sin más, puede que me digan de todo menos bonita (además de retrasarse esa cirugía que es obvio necesita tras nuestro tratamiento).

Menuda historia acabo de contaros, ¡lo siento!, pero seis meses y medio con ella en la cabeza son muchos meses, y no ver la salida inmediata me angustia y mucho (así que me imagino que él estará mucho peor que yo... ). 

¿Sabéis lo que deseé con todas mis fuerzas cuando me enteré de que había vuelto a aparecer el tumor? Que el paciente tuviera dinero y pudiera pagarse todo el tratamiento en mi hospital. Así de claro, puede que os suene duro, egoísta, pero eso me hubiera dado una tranquilidad que ahora no puedo tener y, ¿qué queréis que os diga? Esas esperas de meses... en este caso, con este tumor tan agresivo, le están agotando sus posibilidades de curación (si es que las tiene ya... ojalá que sí ...)

¿Cómo pueden pasar este tipo de cosas? ¿Vosotros podéis explicármelo?. Este es un caso como otros tantos, de eso no me cabe ningún tipo de duda. Pero al ser el caso que estoy viviendo yo, no puedo menos que planteároslo aquí. De nuevo gracias por seguir ahí, leerme y darme vuestra opinión siempre que la necesito.




martes, 6 de noviembre de 2012

A un click de una sonrisa


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Si es que una servidora tiene un apellido que además de dulce es solidario. ¿Que a qué me refiero? Pues que como muchos sabéis ya, mi segundo apellido es Migueláñez (sí, como los caramelos) y si hoy escribo este post es con motivo de la tercera edición de la campaña ‘Sonrisas y Dulces’ contra el cáncer infantil, promovida por esta empresa junto con la Asociación Pablo Ugarte (APU).

Su objetivo es contribuir a la erradicación del cáncer infantil de dos maneras:
  1.  A través de una donación económica destinada a varios equipos de investigación de hospitales españoles:  donará cinco céntimos de euro por cada ‘carterita solidaria’ de gominolas vendida (que contiene 150 gramos de gominolas en forma de corazón de la ‘Línea 0′ de Migueláñez que y podrá adquirirse hasta el 6 de enero del próximo año)  o por cada visita al ‘spot solidario’ de la campaña
  2. Concienciando a la población sobre la importancia de colaborar contra esta enfermedad, que puede afectar a cualquier familia en cualquier momento. 
Las gominolas en forma de corazón de Migueláñez están muy buenas y si encima 5 céntimos van para una campaña como ésta mejor que mejor, pero hay que salir a comprarlas y puede ser más, en cierto modo, complicado, pero ver el vídeo es sólo un click y podéis hacerlo ahora mismo así que, ¿a qué esperáis?. Además os sacará una sonrisa, os lo aseguro.


Y para terminar, además de agradecer a Carmen que me haya hecho llegar esta campaña, os regalo un vídeo que espero que os guste:


lunes, 5 de noviembre de 2012

Si quieres, puedes



Porque son muchas las veces que querer es poder y los sueños no siempre sueños son hoy en Carpe Diem queremos contaros cómo Ana González Duque, nuestra Doctora Jomeini, anestesista y autora de un blog que siempre consigue arrancarnos una sonrisa, ha cumplido el suyo y hoy sale a la venta en papel su primera novela: 


"La Doctora Jomeini no sabe la que le espera ahora que ha elegido hacer el MIR de Anestesiología en Madrid. Y es que a esta chica todo le sale al revés. Su novio la ha dejado por otra. No encuentra piso. Su compañera de trabajo parece salida de la portada del Vogue. Y no para de meter la pata en el quirófano una y otra vez. Es lo que tiene el año de R1... y ella lo cuenta en su diario. Una novela de médicos, pero de los de verdad, en la que el anestesista es alguien más que un tipo dormido al fondo del quirófano."

Aquí tenéis unas páginas para que sigáis abriendo boca. Pero yo que vosotros no me lo pensaba mucho, si queréis pasar un buen rato en compañía de una joven residente de anestesia y sus andanzas ya no hay excusas. Hasta ahora sólo teníamos en ebook en sitios como la Casa del Libro y Amazon, pero desde hoy ¡podemos comprarlo en cualquier librería!. Si sois de los míos, de los que, a pesar de todos los pesares, siguen prefieriendo un buen libro en papel, hoy es nuestro día.




Para terminar, mi más sincera enhorabuena a Ana, gracias por sacarnos una sonrisa siempre con tu forma de escribir y ver la vida. 


viernes, 2 de noviembre de 2012

VII Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer



Los días 9, 10 y 11 de noviembre de 2012, en el Palacio de Congresos de Madrid se celebra el VII Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer, organizado desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

Como ellos mismos dicen en su presentación: 

"Se trata de un evento que celebramos anualmente con el objetivo de que pacientes, familiares y amigos compartamos un espacio en el que encontrar información útil y contrastada e intercambiar experiencias y vivencias.

Un proyecto que nace desde nuestra propia experiencia como pacientes de cáncer con la finalidad de responder a aquellas dudas y necesidades que aparecen durante y después de los tratamientos, mejorando así nuestra calidad de vida.

El Congreso Nacional para Pacientes con Cáncer no sería posible sin la colaboración desinteresada de todos los profesionales – oncólogos, hematólogos, enfermeros, nutricionistas, psicólogos, entre otros- y a los que agradecemos su esfuerzo para que pacientes y familiares podamos encontrar respuestas a tantos interrogantes que se nos plantean en nuestra lucha por superar la enfermedad."

Personalmente no podré estar allí, pero desde aquí os invito a que asistáis si tenéis la ocasión.  La inscripción podéis hacerla rellenando este formulario.

¡Yo os seguiré por Twitter! :)


viernes, 19 de octubre de 2012

Cuenta conmigo


Hoy es el Día Mundial del Cáncer de Mama y, si bien el año pasado coincidió con que ví a mi primera paciente diagnosticada de cáncer de mama como adjunta y lo compartí con vosotros, este año quiero aprovechar para hacer dos cosas:

La primera es difundir un vídeo que han hecho muchos de mis compañeros:

En la lucha contra el cáncer de mama #CuentaConmigo


La segunda es presentaros a Mila, una mujer luchadora, amante de la vida, capaz de transmitir energía hasta cuando acaba de tener un duro día de tratamiento.  Ella también tiene un blog que merece la pena seguir, se trata de:


Con él se propone: "ayudar aquellas personas que necesiten una mano amiga..." y he de deciros que tengo la suerte de conocer a Mila y lo consigue. Regala sonrisas a todos los que se cruzan con ella y está llena de vida, de luz, dispuesta a ayudar a quien lo necesite. Os aseguro que si existen los ángeles, ella es uno de ellos.

Y para terminar os dejo con Travis y la versión acústica de una canción que me encanta:


miércoles, 17 de octubre de 2012

Érase una vez...



Si tuvieras cáncer y fueras madre de dos niños pequeños, ¿qué harías?, ¿cómo se lo dirías? Eso fue lo que le pasó a Irene Aparici cuando le diagnosticaron un cáncer de mama y se encontró con que no sabía cómo explicárselo a sus hijos de 10 y 12 años, así que se puso a escribir.  El resultado fue un relato ilustrado (por Mónica Carretero) titulado: "Mamá se va a la guerra"

Si queréis saber más sobre cómo sucedió todo podéis leer la siguiente noticia del elmundo.es a la que llegué gracias a una buena amiga:


Como dicen en la noticia: "Su experiencia, como madre y paciente, es la historia que guía 'Mamá se va a la guerra', un relato ilustrado que puede ser de gran utilidad para muchas otras 'reinas' que están en guerra."

Pero, además de recomendaros el libro, tengo deciros que ella también tiene un blog que acabo de empezar a leer y pienso seguir de ahora en adelante, ¡os gustará!:


Para terminar qué mejor que hacerlo con una canción de Love of Lesbian que Irene no se cansa de escuchar: