lunes, 19 de noviembre de 2012

Esperas interminables e impotencia



Hace tiempo que quiero compartir con vosotros un caso con el que llevo desde principios de Mayo y en este momento, más de 6 meses después, sigue sin resolverse. Diciéndoos ésto podréis imaginaros que me angustie hasta el punto que haya llegado a soñar con él. 

Para empezar, he de deciros algo que no todos sabéis y os servirá para entender todo lo demás: trabajo en un hospital privado que tiene un  convenio con otro hospital que no tiene radioterapia y nos deriva a pacientes de la Seguridad Social.

Dicho ésto, os haré una pregunta en voz alta para la que yo no encuentro respuesta: ¿Cómo puede ser que a un paciente le vean una lesión sospechosa de sarcoma en una RMN realizada en Junio de 2011, le operen en Febrero de 2012 y, teniendo un margen positivo (lo que quiere decir que no han quitado todo todo el tumor bien y es una de las principales indicaciones de la radioterapia posterior), le vea por primera vez en consulta en Mayo de 2012?

El paciente, con antecedentes de lipomatosis mútliple, tenía pendiente una cirugía de un lipoma gigante (tumor benigno, pero molesto y bastante antiestético) y, como todavía no había cicatrizado del todo la herida de la cirugía y pensamos que lo harían pronto, con un buen postosperatorio, decidimos empezar la radioterapia después.  Visto ahora, meses más tarde, no puedo evitar pensar que ése fue mi error, confiar en cosas ajenas a mí, tan difíciles de controlar (empezando por la capacidad de cicatrización del paciente).

Pasó el tiempo y a principios de Julio volvió a mi consulta dispuesto a iniciar nuestro tratamiento. La otra cirugía se había retrasado un poco y luego el postoperatorio no fue tan bueno como imaginábamos, tuvo infecciones, dolores... y hasta ahora no se había encontrado bien. Al hacerle el nuevo TAC de planificación vimos que existía un nuevo "bulto" justo por debajo de la cicatriz, que nos hacía imaginar lo peor, fue entonces cuando se complicó todo.

El paciente necesitaba filiar ese "bulto" y hacer una reestadificación de la enfermedad previa al tratamiento para asegurarnos de lo que había visto en nuestro TAC era lo que parecía y descartar que tuviera metástasis. Ambas cosas cambiarían el planteamiento terapéutico, empezando por la propia radioterapia, cuya dosis cambiaría.  

Me puse en contacto con el cirujano que le había operado del último lipoma y continuaba revisando la herida y se limitó a poner una interconsulta urgente a su oncólogo (con quien yo ya me había puesto en contacto para que le citara de forma preferente) para reevaluar el caso de nuevo. Por lo que me dijo después el paciente ni siquiera prestó mucha atención al bulto que tenía en la cicatriz del SARCOMA que le crecía a una velocidad de vértigo. (Sé la versión que me dio el paciente y desconozco cómo fue realmente pero permitidme que le creyera... no era algo que me extrañara visto lo visto y encontrándonos en verano, con más trabajo y estrés de lo habitual)

Nos plantamos a finales de Julio, el bulto seguía creciendo y con el antecedente de la espera de la cirugía inicial el paciente estaba asustado, nervioso... angustiado. Volvió a mi consulta y me comentó que tenía un seguro por medio del cual quizás podían operarle en mi hospital. De nuevo no sé si lo que se hizo fue lo mejor, necesitaba un estudio de extensión además de filiar la lesión y nunca debería haber perdido el contacto con su oncólogo de la seguridad social (SS) en este tiempo porque luego pasó lo que podía pasar pero no imaginé en ese momento. 

Su seguro le cubría la consulta con los cirujanos de mi hospital y le arreglamos todo tras hablar con uno de ellos. A principios de Agosto le operaron y a las dos semanas volvió para informarme de cómo había ido todo. Tenía la herida abierta, no le habían puesto ningún injerto y eso tardaría en cicatrizar tiempo... demasiado... pero el paciente, aliviado por habérselo quitado de encima, quedó en que se volvería a poner en contacto conmigo cuando estuviera cicatrizado.

Pasaron casi dos meses sin saber nada de él, tenía más pacientes, más vida además de este paciente y, si bien de vez en cuando me acordaba de él y pensaba cuándo volvería, que tenía que darle cita conmigo pronto para ver la evolución... finalmente fue él quien apareció de nuevo en mi consulta a principios de Noviembre, para informarme de que acababan de hacerle una resonancia (RMN) ante la sospecha de una nueva recidiva a nivel de la cicatriz. ¡La segunda recidiva en este tiempo!. La RMN confirmó lo peor y de nuevo me encuentro angustiada, sintiendo que lo estoy haciendo todo mal y que a este paso para cuando quiera darle la radioterapia quizás sea demasiado tarde...

Conociendo la espera en la SS, donde aunque intentemos hacer las cosas rápidamente, mínimo pasarán unas semanas y viendo la agresividad de su tumor... Uffff! El paciente quiso que le hiciéramos un presupuesto con el coste del tratamiento total en nuestro hospital y, tras hablar con los oncólogos médicos, los cirujanos y añadir el estudio de extensión preciso, se lo dimos. Su compañía de seguros no le cubre (de hecho la última RMN que se hizo en mi hospital se la pagó él de su bolsillo) y tras valorarlo con su banco vino de nuevo a mi consulta para decirme, agobiado, que no puede permitírselo. Haciendo de tripas corazón le digo que pida YA una cita con su oncólogo (acostumbrado a presentarse en mi servicio y que yo le vea siempre, en otros servicios eso no es posible... y lo sabe, tiene que hacerlo "bien", pidiendo cita y teniendo su tiempo programado con su oncólogo).

Mientras tanto yo haré lo que sea posible por que esa cita sea pronto y el tratamiento no se retrase mucho. Algunos os preguntaréis: "Si tenía la radioterapia autorizada, ¡¡¡¿por qué no empiezas ya?!!!" La respuesta es: porque no tengo estudio de extensión, ese que puede que cambie todo y, además, en estos meses su oncólogo no ha sabido nada de él (en eso ya le dije al paciente lo que pensaba, que quizás debiera haber hecho más por seguir en contacto con él) y si le hago una radioterapia que iba para postoperatoria, con intención preoperatoria y luego le digo que le operen allí, sin más, puede que me digan de todo menos bonita (además de retrasarse esa cirugía que es obvio necesita tras nuestro tratamiento).

Menuda historia acabo de contaros, ¡lo siento!, pero seis meses y medio con ella en la cabeza son muchos meses, y no ver la salida inmediata me angustia y mucho (así que me imagino que él estará mucho peor que yo... ). 

¿Sabéis lo que deseé con todas mis fuerzas cuando me enteré de que había vuelto a aparecer el tumor? Que el paciente tuviera dinero y pudiera pagarse todo el tratamiento en mi hospital. Así de claro, puede que os suene duro, egoísta, pero eso me hubiera dado una tranquilidad que ahora no puedo tener y, ¿qué queréis que os diga? Esas esperas de meses... en este caso, con este tumor tan agresivo, le están agotando sus posibilidades de curación (si es que las tiene ya... ojalá que sí ...)

¿Cómo pueden pasar este tipo de cosas? ¿Vosotros podéis explicármelo?. Este es un caso como otros tantos, de eso no me cabe ningún tipo de duda. Pero al ser el caso que estoy viviendo yo, no puedo menos que planteároslo aquí. De nuevo gracias por seguir ahí, leerme y darme vuestra opinión siempre que la necesito.




martes, 6 de noviembre de 2012

A un click de una sonrisa


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Si es que una servidora tiene un apellido que además de dulce es solidario. ¿Que a qué me refiero? Pues que como muchos sabéis ya, mi segundo apellido es Migueláñez (sí, como los caramelos) y si hoy escribo este post es con motivo de la tercera edición de la campaña ‘Sonrisas y Dulces’ contra el cáncer infantil, promovida por esta empresa junto con la Asociación Pablo Ugarte (APU).

Su objetivo es contribuir a la erradicación del cáncer infantil de dos maneras:
  1.  A través de una donación económica destinada a varios equipos de investigación de hospitales españoles:  donará cinco céntimos de euro por cada ‘carterita solidaria’ de gominolas vendida (que contiene 150 gramos de gominolas en forma de corazón de la ‘Línea 0′ de Migueláñez que y podrá adquirirse hasta el 6 de enero del próximo año)  o por cada visita al ‘spot solidario’ de la campaña
  2. Concienciando a la población sobre la importancia de colaborar contra esta enfermedad, que puede afectar a cualquier familia en cualquier momento. 
Las gominolas en forma de corazón de Migueláñez están muy buenas y si encima 5 céntimos van para una campaña como ésta mejor que mejor, pero hay que salir a comprarlas y puede ser más, en cierto modo, complicado, pero ver el vídeo es sólo un click y podéis hacerlo ahora mismo así que, ¿a qué esperáis?. Además os sacará una sonrisa, os lo aseguro.


Y para terminar, además de agradecer a Carmen que me haya hecho llegar esta campaña, os regalo un vídeo que espero que os guste:


lunes, 5 de noviembre de 2012

Si quieres, puedes



Porque son muchas las veces que querer es poder y los sueños no siempre sueños son hoy en Carpe Diem queremos contaros cómo Ana González Duque, nuestra Doctora Jomeini, anestesista y autora de un blog que siempre consigue arrancarnos una sonrisa, ha cumplido el suyo y hoy sale a la venta en papel su primera novela: 


"La Doctora Jomeini no sabe la que le espera ahora que ha elegido hacer el MIR de Anestesiología en Madrid. Y es que a esta chica todo le sale al revés. Su novio la ha dejado por otra. No encuentra piso. Su compañera de trabajo parece salida de la portada del Vogue. Y no para de meter la pata en el quirófano una y otra vez. Es lo que tiene el año de R1... y ella lo cuenta en su diario. Una novela de médicos, pero de los de verdad, en la que el anestesista es alguien más que un tipo dormido al fondo del quirófano."

Aquí tenéis unas páginas para que sigáis abriendo boca. Pero yo que vosotros no me lo pensaba mucho, si queréis pasar un buen rato en compañía de una joven residente de anestesia y sus andanzas ya no hay excusas. Hasta ahora sólo teníamos en ebook en sitios como la Casa del Libro y Amazon, pero desde hoy ¡podemos comprarlo en cualquier librería!. Si sois de los míos, de los que, a pesar de todos los pesares, siguen prefieriendo un buen libro en papel, hoy es nuestro día.




Para terminar, mi más sincera enhorabuena a Ana, gracias por sacarnos una sonrisa siempre con tu forma de escribir y ver la vida. 


viernes, 2 de noviembre de 2012

VII Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer



Los días 9, 10 y 11 de noviembre de 2012, en el Palacio de Congresos de Madrid se celebra el VII Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer, organizado desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

Como ellos mismos dicen en su presentación: 

"Se trata de un evento que celebramos anualmente con el objetivo de que pacientes, familiares y amigos compartamos un espacio en el que encontrar información útil y contrastada e intercambiar experiencias y vivencias.

Un proyecto que nace desde nuestra propia experiencia como pacientes de cáncer con la finalidad de responder a aquellas dudas y necesidades que aparecen durante y después de los tratamientos, mejorando así nuestra calidad de vida.

El Congreso Nacional para Pacientes con Cáncer no sería posible sin la colaboración desinteresada de todos los profesionales – oncólogos, hematólogos, enfermeros, nutricionistas, psicólogos, entre otros- y a los que agradecemos su esfuerzo para que pacientes y familiares podamos encontrar respuestas a tantos interrogantes que se nos plantean en nuestra lucha por superar la enfermedad."

Personalmente no podré estar allí, pero desde aquí os invito a que asistáis si tenéis la ocasión.  La inscripción podéis hacerla rellenando este formulario.

¡Yo os seguiré por Twitter! :)